La ricerca scientifica, il confronto tra specialisti e la formazione continua si confermano strumenti fondamentali per migliorare la presa in carico delle persone affette da malattie neurologiche rare. Questi temi sono stati al centro del convegno nazionale “Malattie neurologiche rare e non rare: dalla clinica alla gestione”, ospitato sabato 7 novembre nella Sala Consiliare del Municipio di San Stino di Livenza e rivolto ai professionisti sanitari.

L'iniziativa, promossa dall'Ulss 4 Veneto Orientale e coordinata dalla referente scientifica e organizzativa Tharita Da Ronch, medico responsabile dell'attività di coordinamento delle malattie rare dell'azienda sanitaria, ha riunito esperti provenienti da tutta Italia per approfondire le più recenti novità in materia di diagnosi, terapie innovative e modelli assistenziali dedicati ai pazienti.

Nel territorio dell'Ulss 4 risultano 2.335 persone affette da una malattia rara, una parte delle quali con patologie neurologiche. Accanto a loro vi è un ampio numero di cittadini ancora in attesa di una diagnosi certa, oltre a familiari e caregiver chiamati quotidianamente a confrontarsi con percorsi spesso complessi. Una situazione che, in molti casi, è aggravata dalla scarsità di trattamenti consolidati e dalla difficoltà di accedere a percorsi assistenziali strutturati.

«Le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie affrontano ogni giorno percorsi complessi avvertendo un senso di solitudine», ha spiegato la dottoressa Da Ronch, sottolineando come l'obiettivo dell'incontro fosse anche quello di ribadire la vicinanza dell'azienda sanitaria ai pazienti e ai loro familiari. Secondo la responsabile, l'aggiornamento costante dei professionisti consente di trasformare i risultati della ricerca scientifica in risposte concrete e in una presa in carico sempre più qualificata.

Nel corso della giornata di studio sono state approfondite le più avanzate opportunità diagnostiche e terapeutiche per le patologie neurologiche rare e fortemente invalidanti, insieme ai modelli di gestione integrata del paziente. Ampio spazio è stato inoltre dedicato alla malattia di Parkinson e al relativo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale attivo nell'Ulss 4.

«Incentivare l'alta formazione e attrarre nel nostro territorio le migliori competenze nazionali sulle malattie rare non è soltanto una priorità strategica, ma un dovere concreto verso la nostra comunità», ha dichiarato il direttore generale dell'Ulss 4 Carlo Bramezza. Il manager ha evidenziato come gli investimenti nella ricerca e nel confronto scientifico abbiano rappresentato un elemento indispensabile per garantire ai pazienti e alle loro famiglie risposte sempre più efficaci lungo tutto il percorso di cura.

Il convegno si è svolto con il patrocinio dell'Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Venezia, della Società Italiana di Neurologia e di numerose associazioni e federazioni di pazienti. All'evento hanno partecipato specialisti provenienti da centri di eccellenza di Brescia e Pisa, rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto e portavoce delle associazioni dei pazienti. Tra i relatori sono intervenuti anche Luca Valentinis, direttore della Neurologia dell'Ulss 4, ed Elia Pancheri, dirigente medico della stessa unità operativa.